HANDS4RARE

Più di 300 milioni di persone al mondo convivono con una malattia rara.
È una condizione difficile, nella quale alla mancanza di un bene prezioso come la salute si somma spesso la solitudine, l’incertezza, la difficoltà di trovare risposte e cure adeguate.
È per fare luce su queste situazioni che nasce la Giornata delle Malattie Rare (“Rare Disease Day”); in occasione della sua XV edizione, il Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Padova, Fondazione Città della Speranza e la Provincia di Padova hanno deciso di impegnarsi attivamente promuovendo il progetto HANDS4RARE, per informare, coinvolgere, sensibilizzare.

HANDS4RARE è…SCUOLA

Durante tutto il mese di febbraio ragazzi e ragazze delle scuole secondarie inferiori di Padova hanno ospitato nelle loro classi chi, ogni giorno, fa ricerca sulle malattie rare.
Far conoscere ai più giovani il significato della Giornata delle Malattie Rare, ma anche il metodo con cui la scienza lavora, è il primo passo per costruire una società davvero inclusiva. 

HANDS4RARE è…COLLABORAZIONE/DIALOGO

Il mondo della ricerca insieme a quello dei pazienti e alle Istituzioni. Anche quando i ruoli sono molto diversi, è insieme che si raggiungono gli obiettivi importanti.

HANDS4RARE è…UNA CATENA CHE CRESCE

La sfida è costruire una lunghissima e colorata catena di mani, che diventi a Padova segno tangibile di supporto alle persone con malattie rare e richiami l’attenzione sui successi e sulle difficoltà della ricerca scientifica in questo campo.
I primi a raccoglierla sono stati proprio ragazze e ragazzi delle scuole, che hanno disegnato le loro mani e sono diventati ambasciatori della Giornata nelle loro famiglie.
Ma la sfida è aperta e coinvolge TUTTI!

 

Domenica 27 febbraio, presso Palazzo Santo Stefano a Padova, l’evento finale di HANDS4RARE edizione 2022: tutti i disegni delle mani preparati dalle scuole, dai laboratori di ricerca, dalle associazioni verranno uniti a formare una lunghissima catena, insieme a quelle di tutti coloro che vorranno…dare una mano!!

Una intera giornata per conoscere e confrontarsi sul tema delle malattie rare, con eventi per tutte le età.

Alle ore 11 “DIAMOCI UNA MANO!”  tavola rotonda durante la quale si metteranno a confronto le esperienze di chi convive con una malattia rara, e di chi lavora per studiarla. 

In più riprese i laboratori divulgativi “Ricercatori per un’ora” (9-13 anni); durante tutta la giornata la possibilità di visitare Palazzo Santo Stefano e il suo Museo e di vedere in diretta la catena allungarsi.

Per dare il tuo supporto, aggiungi le tue mani alla catena!

Puoi venire Domenica 27 e portare il tuo disegno, oppure condividerlo sui social con l’hashtag #HANDS4RARE

È possibile scaricare la locandina della giornata in formato pdf.

——————————————————————–

PROGRAMMA e modalità di partecipazione:

10-16:00 HANDS4RARE

All’interno di palazzo S. Stefano sarà appesa e visibile la catena di mani che i volontari continueranno ad allungare.

11-12:30 TAVOLA ROTONDA  “ DIAMOCI UNA MANO! “

Ricercatori, associazioni e pazienti si confrontano . Modera il prof. Rodolfo Costa, genetista.

(Evento disponibile solo SU ISCRIZIONE, scrivendo a eventi@provincia.padova.it)

LABORATORI RAGAZZI/E  “RICERCATORI PER UN’ORA” (9-13 anni)

-11.00 – 12.00 

-14.30 – 15.30   

-16.00 – 16.50   

(Eventi disponibili solo SU ISCRIZIONE, scrivendo a eventi@provincia.padova.it; è possibile partecipare soltanto ad uno dei laboratori proposti).

A tutti i partecipanti all’evento, in omaggio un biglietto ridotto per la visita al MUSME, Il Museo della Storia della Medicina di Padova

17:00 HANDS4RARE conclusione

Illuminazione di Palazzo S.Stefano con i colori del Rare Disease Day.

Esposizione dalla balconata della catena completata e conteggio del NUMERO TOTALE DI MANI raggiunto.

Durante tutta la giornata sarà possibile, previa registrazione e controllo del Green Pass, visitare Palazzo Santo Stefano e il Museo della Guerra.

 

La partecipazione alla giornata seguirà le regole anticovid previste dalla vigente normativa.